No pareces enfermo: descubriendo y comprendiendo la enfermedad invisible

“No pareces enfermo”.

Si vives con una enfermedad invisible, probablemente hayas escuchado esto en tu vida. Desde alergias hasta artritis, algunos tipos de cáncer hasta discapacidades invisibles, desde depresión hasta diabetes, las enfermedades invisibles están en todas partes.

Recuerdo la primera vez que me reporté enferma por mi endometriosis. Estaba doblado por el dolor punzante y apenas podía pararme. Había intentado todo para calmar el dolor: ibuprofeno, almohadillas térmicas, muchos líquidos, incluso una bolsa de hielo. Ya había tenido dos cirugías en los últimos cinco años para aliviar el dolor, pero fue solo un alivio temporal.

Pero como he aprendido en los diez años desde mi diagnóstico inicial, los brotes de endometriosis ocurren inexplicablemente. Y a veces, como me han dicho los médicos, realmente no hay nada que puedas hacer al respecto.

Pero aquí está la cosa: no estaba tosiendo ni jadeando. No tuve fiebre. No tenía un hueso roto ni siquiera una nota del médico. No tenía ningún indicador físico o visible de mi enfermedad. Entonces, ¿por qué sentí un matiz del síndrome del impostor cuando llamé para decir que estaba enfermo?

Porque mi jefe no podía “ver” mi enfermedad, ¿eso la hacía no real? Por supuesto que no. ¿Mi jefe (un hombre) comprendería mi necesidad de un día por enfermedad? ¿Debería o podría incluso decir de qué estaba enfermo?

Podía profundizar en las complejidades de los problemas de salud de las mujeres y los estándares sociales que desempeñaban un papel en la perspectiva de mi propia enfermedad invisible. Pero aún así, el mero hecho de que mi enfermedad no fuera inmediatamente visible de alguna manera jugó una mala pasada en mi propio cerebro.

Del 42 millones de estadounidenses que viven con una discapacidad severa, el 96% de ellos son invisibles. Según la Organización Mundial de la Salud, alrededor de mil millones de personas en todo el mundo están discapacitadas. Las enfermedades invisibles son cualquier cosa menos poco comunes.

En este artículo, hablaremos sobre lo que define una enfermedad invisible. También hablaremos sobre qué tipos de enfermedades invisibles existen y cómo apoyar a las personas que viven con ellas.

¿Qué es la enfermedad invisible?

Antes de continuar, definamos la enfermedad invisible.

No existe una definición clínica oficial de enfermedades invisibles. El rango de tipos de enfermedades invisibles varía, desde condiciones de salud mental hasta enfermedades autoinmunes y cáncer. Hablemos de algunas enfermedades invisibles comunes, algunas incluso podrías vivir contigo mismo.

8 tipos de enfermedades invisibles

Hay un montón de enfermedades invisibles. Hemos compilado ocho de algunos de los tipos más comunes de enfermedades invisibles (pero esta no es una lista exhaustiva).

Condiciones neurodiversas

El TDAH, los trastornos del espectro autista, la dislexia, la dispraxia y la discalculia son solo algunas de las condiciones neurodivergentes. De hecho, 1 de cada 7 personas es neurodivergente. Entonces, cuando se trata de la neurodiversidad en el lugar de trabajo, es probable que trabaje con una persona neurodiversa.

Estos trastornos son a menudo los que nunca verías visiblemente. Además de la falta de visibilidad, las personas a menudo temen identificarse a sí mismas. Las personas con condiciones neurodiversas temen el estigma asociado con su diagnóstico o condición. Es increíblemente importante fomentar una fuerza laboral diversa e inclusiva para las personas neurodivergentes.

Enfermedad mental

Al igual que la neurodiversidad, las enfermedades mentales también son completamente invisibles. Sabemos que 1 de cada 4 personas vive con una condición de salud mental en los EE. UU. Cuando analizamos la salud mental en el lugar de trabajo,

Algunas condiciones de salud mental incluyen:

• Ansiedad (incluido el trastorno de ansiedad generalizada)
• Depresión o trastorno depresivo mayor
• Trastorno bipolar u otros trastornos del estado de ánimo
• Esquizofrenia u otros trastornos relacionados con la psicosis

Condiciones de salud y fertilidad de la mujer

Hay una serie de condiciones de salud y fertilidad de las mujeres que pasan completamente desapercibidas. Alrededor 5 millones de mujeres viven con endometriosis en los EE.UU. A nivel mundial, se estima que alrededor de El 10% de las personas en edad reproductiva viven con endometriosis.

Otras personas sufren del síndrome de ovario poliquístico (SOP). Otros sufren de infertilidad, y algunos se someten a tratamientos de fertilidad que tienen un impacto significativo en el cuerpo de la persona.

Dolor crónico y fatiga crónica

Durante mucho tiempo, el dolor crónico y la fatiga crónica han sido malinterpretados y poco estudiados. Las personas que viven con dolor crónico a menudo tienen dolor y fatiga sin explicación. No saben qué está causando el dolor, pero viven con dolor en las articulaciones, dolor punzante, agotamiento y confusión mental.

fibromialgia es uno de esos trastornos de dolor crónico que también se conoce como dolor generalizado. Alrededor de 4 millones de personas en los EE. UU. viven con fibromialgia. El dolor y la fatiga crónicos y continuos también pueden derivar en otros problemas. Algunos de estos problemas incluyen problemas para dormir, angustia mental, ansiedad, depresión y más.

El síndrome de fatiga crónica (CFS, por sus siglas en inglés) es otra afección que no puede explicarse completamente por ninguna afección médica subyacente. Esencialmente, es una fatiga extrema que dura al menos seis meses. Al igual que el dolor crónico, el SFC también corre el riesgo de empeorar la salud física y mental.

Epilepsia

Epilepsia es otra condición de salud que se clasifica como una enfermedad invisible. Un trastorno neurológico, no es evidente si una persona vive con epilepsia o no hasta el inicio de una convulsión. Alrededor 3,4 millones de personas viven con epilepsia en todo el mundo.

Lesiones Cerebrales

Las lesiones cerebrales son otra enfermedad invisible que no se ve ni se reconoce. Por ejemplo, las personas que sufren lesiones cerebrales traumáticas (LCT) suelen sufrir las consecuencias en silencio.

Mi esposo sufrió una lesión cerebral traumática severa por un accidente. Solicitó ciertas adaptaciones durante la facultad de derecho (como tiempo adicional en los exámenes, una sala de estudio dedicada y más) para ayudar a frenar el impacto de la TBI en su desempeño. Pero lo importante a tener en cuenta es que los que sufren son a menudo los que hablan sobre lo que necesitan debido al factor de invisibilidad.

Cánceres

Si bien algunos cánceres son visibles (ya sea por los síntomas del tratamiento o por la enfermedad misma), muchos cánceres no lo son. Un estudio encontró que los tumores malignos pueden crecer hasta una década sin ser detectados. Mientras los tumores crecen, las personas aún pueden sufrir los síntomas del cáncer. Y con atención médica progresiva, no todos los tratamientos para el cáncer son visibles.

Trastornos autoinmunes

Las enfermedades autoinmunes también son a menudo enfermedades invisibles. Con más de 80 tipos de trastornos autoinmunes, hay muchas enfermedades que afectan a nuestra población mundial.

Un trastorno autoinmune ocurre cuando el sistema inmunitario de un cuerpo ataca a su propio sistema inmunitario por error. En lugar de destruir el tejido corporal enfermo, destruye el tejido corporal sano. Algunos trastornos autoinmunes comunes se incluyen a continuación:

• Esclerosis múltiple
• Artritis reumatoide
• Diabetes tipo 1
• Lupus
• Anemia
• La enfermedad de Graves
• enfermedad celíaca
• enfermedad de Crohn
• tiroiditis de Hashimoto

Estas enfermedades invisibles a menudo no vienen con la validación que reciben otras enfermedades visibles. Esto puede ser realmente desafiante desde una perspectiva de salud emocional. Sin embargo, a menudo hay muchos grupos de apoyo para personas con enfermedades invisibles. Es importante apoyarse en los sistemas de apoyo tanto como sea posible para ayudar a compartir experiencias vividas y buscar comprensión.

Migrañas crónicas y dolores de cabeza

Las migrañas crónicas y los dolores de cabeza son otros ejemplos de enfermedades invisibles que causan deterioro en la capacidad de funcionamiento de una persona.

Las migrañas y los dolores de cabeza pueden ser debilitantes. Si alguna vez ha sufrido una fuerte migraña, sabe el impacto que puede tener en su bienestar. Es más que un simple “me duele la cabeza”. Puede causar problemas de visión, náuseas y fatiga. Ahora, imagina vivir con dolores de cabeza crónicos y migrañas todos los días. Ciertamente tiene un gran impacto en la calidad de vida de una persona, pero es completamente invisible.

Desacreditando los conceptos erróneos comunes sobre las enfermedades invisibles

Hay una falta general de comprensión de las enfermedades invisibles. Primero, está el estigma. Muchas personas que viven con una enfermedad invisible temen ser etiquetadas. Existen conceptos erróneos y el estigma que rodea a muchas enfermedades invisibles además de la falta de visibilidad.

Por ejemplo, digamos que Mary vive con migrañas crónicas. Ella publica en el canal Slack de su equipo que necesita otro día libre este mes debido a su migraña. Su jefe, Tom, está empezando a dudar de si Mary está enferma o no (a pesar de que Mary cumple regularmente con su trabajo, incluso con sus días de enfermedad).

O digamos que Alex vive con endometriosis. Decidieron que necesitaban someterse a otra cirugía para ayudar a calmar el dolor con el que viven mensualmente. Pero semanas antes de la cirugía, Alex necesita tardes libres semanales para ecografías, tomografías, análisis de sangre y más. La compañera de equipo de Alex, Marta, no entiende por qué Alex simplemente no puede “lidiar con los calambres menstruales”. Después de todo, Marta tiene cólicos menstruales y solo toma ibuprofeno para controlarlos.

Hay ejemplos de estereotipos y estigmas que rodean ciertas enfermedades invisibles. Con una falta de comprensión del impacto de las enfermedades invisibles, es fácil sacar conclusiones precipitadas. Pero eso es peligroso para la seguridad psicológica y el bienestar de su fuerza laboral.

Ahora, agreguemos interseccionalidad a la conversación. Cuando observamos las comunidades de color y los grupos subrepresentados, sabemos que las personas de estas comunidades ya están luchando contra el estigma.

El sesgo implícito y las disparidades raciales prevalecen entre los profesionales de la salud. En 2005, la Academia Nacional de Medicina publicó un informe. Este informe documentó que Los negros están más enfermos y tienen una esperanza de vida más corta que sus homólogos blancos.encontrando que las minorías raciales y étnicas reciben atención médica de menor calidad que los blancos.

El racismo todavía acecha en el sistema de salud actual. Un estudio de 2016 encontró que muchos estudiantes de medicina blancos creen erróneamente que los negros tienen una mayor tolerancia al dolor que los blancos. Este estudio encontró que un sorprendente 73% de los estudiantes de medicina tenían al menos una creencia falsa sobre diferencias biológicas inexistentes entre razas.

Y más allá de la salud física, también existen claras disparidades en la salud mental entre los grupos subrepresentados. Al igual que la salud física, la investigación nos dice que existen disparidades en lo que respecta a la raza y el origen étnico en la atención de la salud mental. Las personas de color tienen más probabilidades de recibir una atención de peor calidad o experimentar mayores barreras para acceder a la atención. Se estima que las personas de nivel socioeconómico bajo tienen dos o tres veces más probabilidades de tener una afección de salud mental que las personas de nivel socioeconómico alto.

Cómo apoyar a las personas que viven con enfermedades invisibles

Echemos un vistazo de cerca a cómo puede ayudar a las personas con enfermedades invisibles en su vida. Aquí hay cinco formas de ayudar a descubrir lo que es invisible:

• Anime a las personas a unirse a un grupo de apoyo. Para aquellas personas en su vida que viven con enfermedades invisibles, es muy probable que no estén solos. Si puede compartir la misma experiencia vivida, considere conectarlos con personas que puedan hacerlo. Anímelos a unirse a grupos de apoyo. A menudo, los grupos de apoyo pueden ayudar a ofrecer apoyo moral, conexión e incluso consejos sobre cómo navegar en la comunidad médica.

• Liderar con empatía y amabilidad. Un poco de amabilidad recorre un largo camino. Se necesita un cierto nivel de vulnerabilidad para que alguien se sincere contigo sobre su enfermedad invisible. Y con la falta de comprensión en torno a muchas enfermedades, puede ser algo difícil de compartir.

  Lidera con empatía y compasión cuando una persona te confíe su enfermedad invisible. Compartir que simplemente te preocupas por ellos puede ayudar a garantizar que se sientan apoyados y amados.

• Sea un oyente atento. Las enfermedades invisibles son invisibles por una razón: son difíciles de reconocer. Hace que escuchar sea mucho más importante cuando las personas desean compartir sus experiencias contigo. Practica tus habilidades de escucha activa.

• Ascienda como defensor. Los estereotipos y estigmas que rodean a las enfermedades invisibles son reales. Si escucha o sabe de alguien que intimida o habla mal de una persona con una enfermedad invisible, intensifique como defensor. La defensa es una de las mejores herramientas para ayudar a combatir los conceptos erróneos comunes que las personas pueden tener sobre las enfermedades invisibles.
• Impulsar la concienciación y la educación (y acabar con el estigma). Por último, la promoción y la sensibilización van de la mano. Infórmese sobre las enfermedades invisibles, especialmente sobre cómo afectan de manera desproporcionada a las diferentes comunidades. Busca entender enfermedades que tal vez no entiendas en este momento. Y ayudar a otros a entender, también. Juntos, pueden ayudar a generar conciencia y acabar con el estigma.

Cuando se trata de hacer frente a una enfermedad invisible, BetterUp puede ayudar. Un entrenador puede ayudarlo a guiarlo a través de su viaje, desde cómo manejar el lugar de trabajo hasta cómo administrar su estado mental.

Con acceso al entrenamiento virtual, puede tomar el control de su futuro. Y sin importar las dificultades que enfrente, desarrollar su aptitud mental es una inversión en usted.